Ha muerto una niña de seis años que nació con una forma rara de epilepsia cuyos padres recaudaron millones de dólares y crearon conciencia masiva sobre esta enfermedad incurable.
Luella Oudshoorn, mejor conocida como Lulu, se ganó corazones en todo el mundo cuando su madre Erin compartió la historia de su hija en la cuenta de Instagram little.lulu.love.
La Sra. Oudtshoorn y su esposo Dave anunciaron la muerte de Lulu en una publicación desgarradora el miércoles por la tarde en la que unieron sus brazos.
“Con el corazón roto y apesadumbrado tenemos que decir que nuestra querida Lulu falleció ayer pacíficamente en nuestros brazos”, escribió.
‘Dave y yo estamos completamente separados. No hay suficientes palabras para expresar nuestro dolor. Nuestra hija se ha ido.
Lulú, que padece síndrome de Lennox-Gastaut, tenía seis años, tres meses y 29 días.
El síndrome de Lennox-Gastaut es una forma compleja y grave de epilepsia de inicio en la infancia caracterizada por convulsiones múltiples y concurrentes.
Little.lulu.love sigue las luchas diarias de Lulu mientras ella y sus padres lidian con su debilitante condición.
Luella Oudshourn, mejor conocida como Lulu, capturó corazones cuando su madre Erin compartió la historia de su hija en la cuenta de Instagram little.lulu.love. Lulu aparece en la foto con su madre.
La Sra. Oudtshoorn y su esposo Dave anunciaron la muerte de Lulu en una publicación desgarradora con esta imagen el miércoles por la tarde.
Un llamamiento de GoFundMe creado hace cuatro años para recaudar dinero para apoyar a Lulu y su familia ha superado su objetivo de 30.000 dólares para llegar a 38.107 dólares.
La Sra. Oudtshoorn también creó el Lulu Love Project, recaudando casi 500.000 dólares en sólo tres años para esa campaña y Epilepsy Action Australia.
La Sra. Oudtshoorn, que anteriormente trabajó en el sector inmobiliario, y su marido, un ejecutivo de banca y gestión de fondos, se convirtieron en directores de Epilepsy Action Australia.
Lulu tenía sólo 11 semanas cuando le diagnosticaron el síndrome de West, una forma extremadamente rara de epilepsia que provoca graves retrasos en el desarrollo y no tiene cura.
A los dos años, Lulu todavía no podía caminar ni pararse de forma independiente y no hablaba.
Lulu siguió teniendo convulsiones frecuentes y posteriormente le diagnosticaron el síndrome de Lennox-Gastaut, una de las formas más graves de epilepsia.
La Sra. Oudtshoorn se vio obligada a dejar su trabajo para convertirse en la cuidadora de Lulu a tiempo completo y describió el diagnóstico del síndrome de Lennox-Gastaut hace cuatro años como “robar a nuestras vidas un fugaz rayo de luz”.
“Luella es la chica más gentil, dulce y llena de amor”, dijo Oudtshoorn al Daily Mail en ese momento.
Lulú, que padece síndrome de Lennox-Gastaut, tenía seis años, tres meses y 29 días.
‘Vemos momentos de su personalidad brillar, pero depende del día.
‘Cada día es muy diferente. En general, es una niña feliz, pero las convulsiones no son buenas y siempre causan daño cerebral.
‘Hacemos mucha fisioterapia con la esperanza de que alcance esos hitos, pero queda un camino largo y difícil por delante.
“Necesitará cuidados constantes durante el resto de su vida”.
La Sra. Oudtshoorn luchó con éxito por financiación adicional del NDIS después de que le dijeron que Lulu no estaba lo suficientemente “discapacitada” como para recibir más atención subsidiada.
Los Oudtshoorn probaron docenas de tratamientos antiepilépticos antes de recurrir al cannabidiol, que alivió algunos de los síntomas de Lulu.
Oudtshoorn calificó el tratamiento como un cambio de vida y dijo que las capacidades cognitivas y la función motora de Lulu mejoraron a pesar de la progresión del síndrome de Lennox-Gastaut.
“No es una cura, pero ayuda porque le permite retener lo que está aprendiendo”, dijo la señora Oudtshoorn al Daily Mail.
‘En su peor momento, tuvo hasta 250 convulsiones por día, que se redujeron a 30-40 usando aceite de CBD.
“Pasó los primeros seis a ocho meses de su vida entrando y saliendo del hospital, por lo que deberíamos intentar evitarlo en la medida de lo posible”.
