Harrisburg, Pensilvania (AP) – Fernando Moreno ha estado en diálisis durante aproximadamente dos años, y sigue siendo “insoportable” para un riñón recién salvado. Su limitado mundo de contactos sociales ha hecho que sus esperanzas se hayan centrado en ampliar la lista de espera nacional de trasplantes.
Eso fue hasta principios de este año, cuando el Hospital de Filadelfia se puso en contacto con el lugar donde estaba siendo tratado con un prometedor proyecto piloto junto con “Angel Advocates”, los buenos samaritanos desconocidos repartidos por todo el país que aprovechan sus propias relaciones en las redes sociales para compartir su historia.
Hasta ahora, el Gran experimento socialComo lo nombró su fundador, el cineasta de Los Ángeles David Krissman, sin encontrar un camionero de Vineland, Nueva Jersey, y donante vivo de riñón. Pero hay señales tempranas alentadoras de que el método Angel Advocate funciona, y no hay duda de que le ha dado a Moreno un nuevo optimismo.
“Este proceso es fantástico”, dijo Moreno, de 50 años, cuyo padre murió de insuficiencia renal a los 65. “Espero que haya alguien que se arriesgue”.
Moreno es parte de un programa piloto con 15 pacientes que comenzó en mayo en tres hospitales de Pensilvania. Demuestra si los extraños voluntarios y entusiastas pueden ayudar a mejorar las posibilidades de encontrar una lucha que les salve la vida por un nuevo riñón, especialmente para las personas con redes sociales limitadas.
“Sabemos cómo se ha hecho esto y tratamos de darle esteroides y obtener la ayuda que necesitan”, dijo Krissman. “La mayoría de los pacientes están demasiado enfermos para hacer esto por sí solos; muchos no tienen las habilidades para hacerlo por sí solos”.
Buscando un plan para el futuro
El programa de donación de vida, que sirve como red de obtención de órganos para el este de Pensilvania, Nueva Jersey y Delaware, apoya el programa piloto con una subvención de más de 100.000 dólares de su base.
Hasta la fecha, dos de los cinco pacientes en el programa a través del Temple University Hospital han encontrado donantes de riñón y uno se está preparando para la cirugía, según Ryan Ihlenfeldt, Director de Servicios de Trasplantes Clínicos del Hospital. Uno de los cinco pacientes del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh en Harrisburg también recibió un trasplante.
El enfoque que ha desarrollado Krissman es algo nuevo, afirma Richard Hasz Jr., director ejecutivo de Gift of Life, y podría ayudar a identificar los tipos de mensajes que atraen y estimulan a posibles donantes de riñón vivos.
“Esto es el primero de este tipo, que yo sepa”, dijo Hasz. “Creo que es por eso que la organización estaba tan interesada en hacerlo (ojalá estudiarlo y publicarlo) para que podamos crear ese plan, si lo hacemos, para el futuro”.
The Gift of Life acordó financiar una prueba más amplia que ayudó a Krissman a identificar cinco pacientes cada uno en Temple, UPMC-Harrisburg y Jefferson University Hospital en Filadelfia.
Hasz dijo que el enfoque del programa piloto combina la divulgación en las redes sociales con el talento narrativo de Krissman y los esfuerzos agresivos para estimular las relaciones con los pacientes.
“Sabemos que los pacientes que esperan o tienen recursos no siempre tienen para hacerlo ellos mismos”, dijo Hasz.
Ha habido otras formas para que los pacientes establezcan “ microseguro ”Donde puedan contar sus historias e intentar encontrar un donante.
Potencial de ‘bola de nieve’
Krissman Pwll inspiró una enfermedad hace unas dos décadas para abordar el difícil desafío de aumentar las donaciones de riñones vivos. Estuvo consternado durante más de un año antes de que los medicamentos lo ayudaran a recuperarse, y explicó: “Él me devolvió la vida. Y nunca olvidé lo que es tener una enfermedad crónica”.
Después de producir un podcast sobre un trasplante de riñón, Krissman reclutó a través de Facebook a cuatro pacientes que esperaban riñones. Logró ayudar a dos de ellos. Un segundo esfuerzo, un programa piloto con tres pacientes en Carolina del Norte el año pasado, ayudó a emparejar a los tres con donantes vivos.
Becca Brown, directora de servicios de trasplantes de UPMC-Harrisburg, cree que podría ser un transformador de juego.
“Existe realmente la posibilidad de que esto se convierta en una bola de nieve”, afirmó Brown. “Quiero ver qué está pasando y si podemos presentárselo a otros pacientes”.
Alrededor de 90.000 personas en Estados Unidos están en lista para un trasplante de riñón, y la mayoría de los alrededor de 28.000 riñones trasplantados el año pasado provinieron de donantes fallecidos. Las donaciones de riñón en vida (unas 6.400 el año pasado) son difíciles de encontrar. Miles mueren cada año espera para un trasplante de órgano en los Estados Unidos.
Las donaciones de riñones vivos pueden combinarse mejor, reduciendo el riesgo de órganos. Permiten diseñar la cirugía para el mejor momento posible para el donante, el receptor y el equipo de trasplante. Y, según la fundación, los riñones de donantes vivos, en promedio, duran más que los riñones de donantes fallecidos.
El Instituto Nacional del Riñón dice que los donantes vivos deben tener al menos 18 años, aunque algunos centros de trasplante fijan la edad mínima en 21. Los donantes potenciales son examinados para detectar problemas de salud y pueden ser descartados si tienen presión arterial alta no controlada, diabetes o cáncer, o son fumadores.
Muchos donantes vivos hacen “donaciones dirigidas” para identificar quién será el aprovechamiento. Los obsequios no dirigidos se entregan de forma anónima a un paciente.
Una forma de marcar la diferencia
Francis Beaumier, un trabajador de tecnologías de la información de 38 años de Green Bay, Wisconsin, entró en contacto con el programa Angel Advocate después del doble. donante vivo – Riñón y parte de su hígado.
Él ve el programa como “un pequeño gran camino para que todos marquen una pequeña diferencia”.
Otro ángel defensor, Holly Armstrong, también fue donante vivo. Ella espera que sus esfuerzos sirvan para plantar una semilla.
“Es posible que algunas personas todavía se desplacen”, dijo Armstrong, que vive en Lake Wiley, De Carolina. “Pero tal vez haya alguien como yo, que deja de desplazarse y dice: ‘Este niño necesita un riñón’.
Un estudio publicado el año pasado encontró que las personas que se ofrecen voluntariamente para colocarse un riñón tienen menos riesgo de muerte a causa de la operación de lo que los médicos habían pensado anteriormente. Al rastrear 30 años de donaciones de riñón en vida, los investigadores encontraron que menos de 1 de cada 10.000 donantes moría dentro de los tres meses posteriores a la operación. Se atribuyó el mérito de que más técnicas quirúrgicas y más seguras redujeron el riesgo de 3 muertes por cada 10.000 donantes vivos.
Temple atiende a una gran cohorte de pacientes más pobres que pueden tener dificultades para comprender los problemas de salud y padecen hipertensión y diabetes no controladas, dice IHlenfeldt, que trabaja allí.
“Lo que David intenta hacer es combinar una red de apoyo en torno a estos pacientes que comparten la historia con ellos”, afirmó Ihlenfeldt.
manifestación a ahmad
En un evento inaugural en una sala de reuniones de Harrisburg para el paciente renal de Ahmad Collins, un par de amigos y familiares escucharon una atención violenta mientras Krissman repasaba el plan de juego, respondía preguntas y describía el proceso de trasplante.
Collins, un trabajador del gobierno de la ciudad de 50 años y ex apoyador de Penn State, ha necesitado 10 horas por noche de diálisis desde que un procedimiento médico le dejó los riñones dañados a finales del año pasado.
Su mente estaba puesta en los extraños que podrían decidir participar.
“Pueden ser, por así decirlo, superhéroes”, dijo Collins. “Pueden tener la oportunidad de salvar la vida de alguien, y no muchas veces en la vida tienes esa oportunidad”.
