‘Ella envejeció en avance rápido’ (único)

necesito saber

• Mark Burkholder fotografió el deterioro de la salud de su esposa Paige, a quien le diagnosticaron un tipo raro de cáncer de hígado a la edad de 32 años.

• Burkholder le dice a la gente que la pareja quiere documentar la secuencia del cáncer con “partes más crudas y honestas” en lugar de la narrativa común de que es una “batalla heroica”.

• Ahora alienta a otros donantes de atención a compartir una “honestidad radical sobre la enfermedad”.

Una viuda se declara abierta por haber perdido a su esposa a causa del cáncer y por qué decidió dibujar el deterioro de su salud durante tres años.

Mark BurkholderA la esposa de Paige le diagnosticaron un tipo raro de cáncer de hígado en 2022, meses después de que la pareja se mudara a las Islas San Juan, un pequeño archipiélago frente a la costa de la provincia de Washington. A Paige, profesora de historia, le habían ofrecido un trabajo allí.

“El plan del movimiento era reconectarse”, dijo Burkholder, escritor y comercializador, a la gente que se mudaría en 2021. “Después de que nos mudamos aquí, ella comenzó a tener cosas en las que realmente no piensas demasiado: algo de dolor de estómago, un poco de dolor de espalda, y luego empezó a empeorar”.

El dolor empeoró con el tiempo y fui al médico para que me hiciera una exploración.

El día que conoció los resultados de su escaneo, conoció a Mark en una cafetería local. “Recuerdo mirar por la ventana y ver su cara”, dijo. “Inmediatamente supe que era algo malo”.

Observó los escáneres masivos en su hígado, algo que el médico dijo que era “un tumor del tamaño de una pelota de béisbol… casi con certeza cáncer”.

“Fue rápido y agresivo”, dijo Burkholder a la gente. En septiembre de 2022, a Paige le diagnosticaron colangiocarcinomacáncer de hígado raro conductos biliares. Cuando comenzó el tratamiento en diciembre, el tumor tenía el mismo tamaño que un balón de fútbol.

El primer tratamiento de quimioterapia de Paige fue alrededor del día de Navidad. “Condujimos a través de una tormenta de nieve, las condiciones blanqueaban.” Burkholder dice que recuerda haber visto caer la nieve mientras su esposa llamaba a la gente y “giraba un poco y les decía: ‘Viviré con el cáncer'”. “

“Después de la primera o dos llamadas, me senté junto a él y pensé: ‘Sabes lo que está pasando, que esto es definitivo, ¿verdad?’ ”Dijo. “Ella creó esperanza para ella y para ellos. Desde mi punto de vista, mi papel como su cuidadora era vivir la realidad”.

Fue entonces cuando Burkholder empezó a pensar en compartir una mirada honesta sobre el cáncer. “Muchas de las cosas que vemos sobre el cáncer son como el mismo gesto, como ‘¡Guerrero!’ ”Dijo. “Pero cuando estás solo en casa, estás hecho un ovillo en el sofá, sufriendo y llorando, y luego ves en línea a alguien que ha sido elegido el mismo día que se sintió bien. Dios, es muy aislado ver lo que la gente comparte y la narrativa que asocian con ello en torno al cáncer”.

“Se lo retrata como una batalla heroica, pero creo que se parece más a la guerra en las trincheras de la Primera Guerra Mundial: estás en una trinchera durante meses y nunca puedes dormir porque hay bombas. Las hay todo el tiempo”.

Burkholder comenzó a tomar fotografías y filmar su viaje compartido: Paige con un cáncer fatal y como donante, pero no publicaron nada en línea.

“Las partes que realmente queríamos compartir eran las más crudas y honestas, y compartirlas durante el viaje fue difícil. Cuando nos sentimos lo suficientemente bien como para pensar en grabar algo, no queríamos usar ese tiempo para volver a sumergirnos en la miseria por la que habíamos pasado un mes antes”.

“(La publicación) no ocurrió básicamente hasta que pasó”, dijo.

Publicó su primera tik tok El 13 de diciembre, tres días después de que Paige, de 35 años, muriera por la noche, en su casa.

Esa primera publicación fue vista casi 250.000 veces. en otro tik tokDonde Burkholder compartió cómo su muerte gobernó con su perro Olive, 1,2 millones de veces. Y cuando describió su cáncer como “envejeciendo rápidamente”, eso tik tok Véalo casi 2 millones de veces. Mientras Burkholder resolvía las respuestas de otras personas que habían perdido a sus seres queridos a causa del cáncer, se dio cuenta de que la historia que quería contar era sobre brindar atención.

“Cuidar a menudo significa sentarse en el sofá durante las 24 horas del día porque Paige moriría o sería un dolor de cabeza. Cuando ella estuviera consciente, yo querría estar con ella y cuando necesitara algo, yo necesitaba estar allí”, dijo.

“La atención es una parte difícil de atender las 24 horas del día y solo estar de guardia en todo momento.

“Cada viaje contra el cáncer es único”, dijo. “No creo que pueda dar ningún consejo sobre la lucha contra el colangiocarsinoma. No sé mucho sobre colangiocarcinoma. Lo que sé y lo que puedo apoyar es la presencia. ” Él comparte que también quiere ofrecer consejos funcionales, como cómo escribirle al médico “Un correo electrónico que llegue y que sea claro y que no solo haga que el médico responda con otra pregunta que retrase las cosas tres días”.

Quiere compartir un “Manual de campo” sobre cómo aceptar personas que se ofrecen para ayudar: “Cientos de personas te enviarán un mensaje y te dirán: ‘Si hay algo que pueda hacer, házmelo saber’. Bueno, entonces ya sabes lo que debes hacer: crear un sitio web con cinco enlaces a un tren de comida, GofundMe y la lista de deseos de Amazon y cualquier otra cosa. “

Como explica, “Necesitábamos apoyo y si todos en tu vida están dispuestos a ofrecer apoyo, pero no saben cómo, todo ese apoyo desaparece, y eso es lo que creo que sucede el 99% de las veces”.

No te pierdas nunca una historia – Regístrate Boletín diario gratuito Mantenerse actualizado con lo mejor que la gente tiene para ofrecer, desde noticias sobre celebridades hasta historias convincentes de interés humano.

Pero, como le dice Burkholder a la gente, su mensaje general es de “honestidad radical acerca de la enfermedad”.

“Curiosamente, si presentas demasiado al valiente guerrero, te costará mucho”, dijo. “Probablemente todo el mundo diga: ‘Bueno, son muy malos guerreros contra el cáncer. No necesitan ayuda ni apoyo’. Pero si estás dispuesto a ser honesto acerca de lo horrible que es este proceso, entonces las personas pueden ayudarte y comprender que necesitas ayuda.

La respuesta de las personas que han perdido a sus seres queridos ha sido tremenda: “Todo lo que Paige y yo pensábamos era verdad”, dijo. “La gente sufre y todos faltan… ese es el tipo de gran angustia para mí en todo esto”.

Lea el artículo original en Gente