Jessie Nelson habló con This Morning la semana pasada sobre el desgarrador diagnóstico que recibieron sus hijas gemelas, que significó que nunca caminarían.
Ahora, dos padres cuya hija fue diagnosticada con la misma condición y está en silla de ruedas, ingresaron al programa para alentar a la estrella.
Los padres Victoria y G se unieron a Ben Shepherd y Kat Deeley en el sofá el lunes por la mañana después de que a su hija Sophia le diagnosticaran atrofia muscular espinal (AME tipo 1).
El diagnóstico es compartido por los gemelos de la estrella Jessie de Little Mix, Ocean Jade y Story Monroe, a quienes se les diagnosticó la afección a los 18 meses de edad, y los médicos explicaron que podrían estar en silla de ruedas y requerir atención las 24 horas.
Sophia, que usa una silla de ruedas motorizada, apareció en el programa para brindar apoyo positivo a Jessie, de 34 años, y admitió que usar una silla de ruedas le resulta “divertido”.
Los padres de Sophia hablaron sobre el momento en que les contaron por primera vez sobre la condición de Sophia, y los médicos le dijeron a la pareja que no se debía esperar que ella viviera mucho después del nacimiento.
Los padres G y Victoria, cuya hija fue diagnosticada con la misma afección y está en silla de ruedas, acudieron al This Morning Show para animar a Jesse Nelson.
Sofía entró al programa para compartir palabras de aliento con Jessie después de que la ex cantante de Little Mix revelara que sus hijas gemelas estarán en silla de ruedas.
Mientras su madre Victoria luchaba por contener las lágrimas, Baba Gee dijo: “(Ver a Jessie) me trajo muchos recuerdos reprimidos cuando diagnosticaron a Sophia.
“Recuerdo que en Great Portland Street estábamos saliendo del hospital y el mundo se detuvo: nos dijeron que nuestro bebé no viviría más de dos años.
“No se habló de caminar ni de sentarse, simplemente “aquí está, ámala, llévala a casa pero no te acostumbres a ella”, y en ese momento, el mundo se detuvo.
“Esos recuerdos me inundaron y cada vez que veo nuevas familias diagnosticadas con AME, el momento vuelve a la vida”.
Victoria agregó: “Me quito el sombrero ante Jessie por completo, no sé si podría haberlo hecho en público y con tanta valentía y todo es nuevo para ella, nos ha tomado diez años acostumbrarnos a las cosas”.
“Fue asombroso, pero aterrador al mismo tiempo. No quieres que nadie más pase por eso.
‘La AME es un espectro, Sophia está en algún lugar de ese espectro y hay niños que necesitan ayuda con la ventilación y la alimentación; no todos son iguales.
“Esto cambia la vida, pero no la limita: ella está viviendo la vida, una vida extraordinaria, de una manera muy diferente y tal vez no de la manera que esperábamos y, seamos honestos, no de la manera que queríamos”.
Únete al debate
¿Debería ser obligatorio el examen de AME para todos los recién nacidos?
A Sophia, que ahora tiene diez años, le diagnosticaron AME poco después de su nacimiento.
En el momento en que los padres Victoria y G supieron por primera vez del estado de Sophia, los médicos le dijeron a la pareja que no se debía esperar que ella viviera mucho tiempo después del nacimiento.
“No queremos esto para ella, quiero que pueda hacer todo lo posible, pero está haciendo cosas fantásticas, está haciendo cosas increíbles y eso no la detiene”.
Ben elogió a Sophia como una joven “encantadora y brillante” que está “viviendo su mejor vida” a pesar de las “restricciones” de su diagnóstico.
Al compartir un mensaje positivo y esperanzador para Jessie, Sofia dijo: “Lo que quería decir es que estar en una silla de ruedas no es lo peor, en realidad es muy divertido”.
‘¡No te cansas, puedes correr mucho más y probablemente ganar, y puedes llevar a tus amigos en la espalda!’
Sofía, quien desafió las probabilidades al sobrevivir diez a dos con AME, dejó que Ben se sentara en la parte trasera de su silla de ruedas especial, riéndose con Ben, de 51 años, mientras lo llevaba por el estudio.
‘La atrofia muscular espinal (AME) es una rara condición genética que puede causar debilidad muscular. Empeora con el tiempo, pero existen medicamentos y otros tratamientos para ayudar a controlar los síntomas”, según Servicio Nacional de Salud sitio web.
Cuando Jessie transmitió el desgarrador diagnóstico de sus gemelos en Ocean & Story Live This Morning, las lágrimas brotaron.
La cantante admitió que su casa ahora “parece un hospital” y compartió los aspectos más difíciles del diagnóstico después de aprender a cuidar a sus gemelos y satisfacer sus complejas necesidades.
Sophia, que usa una silla de ruedas motorizada, apareció en el programa para brindar apoyo positivo a Jessie, de 34 años, y admitió que cree que usar una silla de ruedas es “divertido”.
La estrella luchó por contener las lágrimas mientras hablaba sobre el proceso de diagnóstico.
Emocionada por sus hijas, Jessie dijo: ‘Nos han dicho que es posible que nunca caminen, que nunca recuperen la fuerza del cuello. Estará en silla de ruedas.
‘Hay tantas historias en las que a padres les han contado esto y luego sus hijos han hecho cosas increíbles, así que creo que usted quiere revelar eso.
‘Todavía están sonriendo, todavía están felices. Se tienen el uno al otro, y eso es lo principal por lo que estoy muy agradecido porque pueden hacer esto solos, pero son gemelos y están pasando por esto juntos.
‘Toda mi vida ha cambiado completamente ahora. Si vienes a mi casa, parece un hospital.
‘Todo mi pasillo está lleno de material médico y es una locura cómo puedes ir de un extremo al otro.
‘Story tiene que estar conectada a un respirador por la noche porque no es lo suficientemente fuerte para respirar por sí sola durante la noche, tiene que recibir un antitusivo para ayudarla a toser, tengo que colocarle sondas de alimentación debajo de la nariz para drenarle el pecho.
‘Tuve que aprender eso a los pocos días de su diagnóstico, y también estás tratando de lidiar con esta cosa terrible que acaba de suceder y seguir siendo madre.
‘Esta es la parte con la que realmente todavía lucho, no voy a mentir, pero esta es la parte que realmente amo, solo quiero ser su madre, no quiero ser enfermera.
La ex estrella de Little Mix, de 34 años, explicó que después de “tres o cuatro meses muy dolorosos”, a sus hijas Ocean Jade y Story Monroe, que comparte con su prometido Zion Foster, les han diagnosticado atrofia muscular espinal (AME1).
Jessie Nelson contuvo sus emociones en This Morning mientras compartía una actualización desgarradora sobre la distrofia muscular de sus hijas gemelas en su primera entrevista televisiva desde su devastador diagnóstico.
‘Lo único que puedo hacer es intentar estar ahí para ellos. Dales energía positiva.’
Al recordar los síntomas con los que las dos niñas luchaban contra esta afección antes del diagnóstico, añadió: “Sabía y vi todos los signos incluso antes de saber qué era la AME”.
“Pero cuando salí de la UCIN, mi familia me golpeó y me dijo: “No compares a tus bebés, no alcanzarán los mismos hitos, tómalos como son” porque eran prematuros.
‘Cuando los llevé a casa desde la UCIN, lo único que realmente me preocupaba era comprobar su temperatura y asegurarme de que todavía respiraban. No compruebo si sus piernas todavía se mueven…
“Y lo que es frustrante para mí es saber que si estas cartas son las que he estado repartiendo todo el tiempo y no puedo hacer nada al respecto, es casi más fácil para mí aceptarlas”.
Le da crédito a su madre por detectar las señales que finalmente la impulsaron a tomar más medidas y dijo: “Mi madre empezó a decir: “No mueven las piernas como deberían”.
‘Bendita sea mi madre, ella se preocupa, y yo pensé que mi madre estaba más preocupada, pero noté que (sus piernas) se movían cada vez menos hasta que se detuvieron.
“Por eso es tan importante e imperativo recibir tratamiento desde el nacimiento y encontrarlo desde el nacimiento”.
Al recordar los síntomas que las dos niñas estaban luchando contra la afección antes de su diagnóstico, Jessie explicó lo importante que es para los padres obtener un diagnóstico temprano.
La cantante de 34 años reveló el domingo que a sus hijas de ocho meses, Ocean Jade y Story Monroe, les diagnosticaron atrofia muscular espinal.
Al hablar sobre su decisión de compartir su historia con el mundo, Jessie agregó: “Quería llegar lo más posible para crear conciencia sobre esto, eso es lo que quería hacer”.
‘Si hubiera visto el vídeo de otra persona, tal vez, si lo hubiera visto y captado antes, tal vez podría haber evitado que esto sucediera.
‘Sí, podría haberlo manejado en privado, pero al mismo tiempo siento que tengo esta plataforma y casi siento que tengo el deber de crear conciencia al respecto.
‘No sé si es una locura decir eso, parece egoísta guardártelo para ti y no salvar la vida de un niño. Lo voy a gritar a los cuatro vientos.
“Ojalá hubiera podido salvarles las piernas… No creo que lo supere ni lo acepte nunca, pero haré lo mejor que pueda para marcar la diferencia”.
La semana pasada, Jessie compartió una actualización con sus fanáticos y reveló que está luchando por la prueba de detección de SMA1 al nacer porque el tratamiento temprano podría haber evitado que sus hijas gemelas desarrollaran la grave enfermedad muscular.
La enfermedad neuromuscular hereditaria causa atrofia muscular progresiva y pérdida de neuronas motoras.
Jessie se conmovió hasta las lágrimas cuando explicó que “cada músculo del cuerpo se ve afectado por la posición de las piernas, los brazos, la respiración y la deglución” y añadió que “básicamente lo que hace con el tiempo es matar los músculos del cuerpo”.
Si la AME1 se trata de forma presintomática (en el momento del nacimiento o cerca de él), la enfermedad se puede prevenir en gran medida y muchos niños presentan síntomas mínimos o nulos.
Esta mañana, de lunes a viernes, se transmite a partir de las 10 a. m. en ITV1 e ITVX.
