Es desgarrador para Myfanwy y Charlie Sleep ver a su hijo de 28 años, alguna vez activo, acostado en la cama todos los días, sin poder caminar ni hablar.
Tomos Sleep, de Swansea, fue diagnosticado con una enfermedad grave encefalomielitis miálgica (EM), también conocida como síndrome de fatiga crónicaen 2023. Se desconoce la causa de la EM y no existe cura.
Tomos es uno de los miles de personas que padecen esta enfermedad en Gales que, según los activistas, es “invisible”, y los servicios de salud se describen como un “desierto” para los más afectados.
El Gobierno de Gales dijo que se estaban “considerando activamente” propuestas para un especialista en todo Gales, un grupo de especialistas y normas nacionales.
La enfermedad de Tomos comenzó en 2019, cuando empezó a sentirse mareado.
“Tomos era un amante de la naturaleza”, dijo su padre, Charlie.
“Disfrutaba del tiempo con sus amigos”.
Pero su condición empeoró y cuatro años más tarde le diagnosticaron EM grave después de que comenzó a tener problemas para caminar y no podía tolerar el ruido ni la luz.
“Era el año 2023 cuando todo empezó a empeorar”, afirma Myfanwy.
Esta foto fue tomada antes de que la condición de Tomos empeorara significativamente en 2023 (Myfanwy Sleep)
“Tenía problemas para bañarse y vestirse, y justo antes de Navidad decidió que quería darse un baño.
“Bajó las escaleras y apenas podía caminar. Ha estado en cama desde entonces”.
Charlie y Myfanwy dijeron que, en el peor de los casos, su hijo parecía “paralizado”.
“No podía abrir los ojos, no podía hablar, no podía moverse”, dijo Myfanwy.
Dijeron que intentaron tener cuidadores en su casa, pero descubrieron que eso empeoraba a Tomos.
“Le resulta muy difícil conseguir que otras personas estén en la habitación con él y hablen con él”, dijo Myfanwy.
“Si quiere que se abra la ventana, la mirará. Si necesita el baño, mirará la puerta del dormitorio”.
Charlie añadió: “El problema de tener EM grave es que no puedes comunicarte.
“Debido a que no existe un tratamiento real para esto en este momento, y no hay ningún grupo de consultores que se encarguen de la enfermedad… las personas con EM son invisibles”.
¿Qué soy YO?
A MÍA veces denominado síndrome de fatiga crónica, es una afección multisistémica crónica y compleja.
Provoca síntomas como fatiga extrema y malestar post-esfuerzo, lo que significa que simples actividades físicas o mentales pueden dejar a las personas completamente debilitadas.
No todas las personas con EM se ven afectadas de la misma manera. Existe un espectro de gravedad, que se clasifica en leve, moderada, grave o muy grave.
Si bien los investigadores aún están investigando las causas, los desencadenantes pueden incluir infecciones u otras enfermedades.
Fflur Evans, madre de dos hijos, llevaba una vida ocupada como profesora antes de que le diagnosticaran EM (Fflur Evans)
A Fflur Evans, de 39 años, madre de dos hijos de Bala, Gwynedd, le diagnosticaron EM hace dos años.
Ella describió sus síntomas como moderados, lo que significa que no siempre está postrada en cama, pero dijo que había dejado su trabajo como maestra porque la condición “floreció” en ella.
“No soy la misma persona”, dijo.
“Estoy atrapado en esta pequeña burbuja de la casa.
“No importa cuánto descanso o duerma, no ayuda. Tengo dolor todos los días.
“Subir y bajar escaleras me puede marear. No soporto el sonido de las cremalleras o de los armarios al cerrarse.
“Al principio, pensé que era sólo YO el que estaba cansado. Es mucho más serio”.
‘Un diagnóstico de EM es como el dolor’
A Alwen Davies, de 46 años, de Denbighshire, le diagnosticaron EM moderada en 2023.
Intenta controlar sus síntomas utilizando técnicas de estimulación, una estrategia que equilibra el descanso y el esfuerzo para reducir el malestar post-esfuerzo.
Pero también ha tenido que dejar el trabajo y los días malos se queda en la cama a oscuras.
“Es devastador. Suena dramático, pero cambia la vida”, afirmó.
“Es como un proceso de duelo”.
Rob Messenger dijo que se ha desarrollado una lotería de códigos postales en los servicios ME en Gales (BBC)
Los activistas piden un grupo nacional de especialistas, un líder clínico en todo Gales e inversión en la investigación de la EM.
Rob Messenger, de Carmarthenshire, está haciendo campaña en nombre de los pacientes y cuidadores después de que a dos de sus hijos les diagnosticaran EM cuando eran adolescentes.
“Hemos conocido a muchos profesionales muy atentos a lo largo de los años, personas que querían ayudar, que hicieron lo mejor que pudieron”, dijo Rob.
“Pero no hay ningún experto a quien recurrir”.
Añadió: “El gobierno galés ha dado algo de dinero a las siete juntas de salud para establecer algunos servicios para personas con EM y otras condiciones, pero sin un plan para todo Gales para su implementación, se está desarrollando una especie de lotería de códigos postales.
“Para las personas con EM grave y muy grave, es peor que una lotería de códigos postales. Es prácticamente un desierto”.
‘Los médicos no están siendo educados sobre esta condición’
La Junta de Salud de la Universidad Betsi Cadwaladr en el norte de Gales ha ampliado su servicio Long Covid para incluir a pacientes con EM, utilizando fondos del gobierno de Gales. Programa de recuperación.
La fisioterapeuta consultora Claire Jones dijo que el servicio garantiza que las personas con EM de cualquier gravedad ahora puedan recibir “apoyo individual”.
Pero los servicios son “inconsistentes” en Gales y el Reino Unido, según la Dra. Binita Kane.
“Los médicos no están informados sobre esta afección. Lo primero que necesitamos es comprensión”, afirmó.
“Si hacemos lo correcto en las primeras etapas de la enfermedad y apoyamos a las personas con el nivel adecuado de aceleración, en muchos casos se puede detener ese deterioro”.
El profesor David Price de la Universidad de Cardiff dijo que se necesita con urgencia financiación para la investigación de la EM.
El gobierno de Gales dijo que Gales fue el primer país del Reino Unido en extender los servicios de Long Covid a personas con otras afecciones a largo plazo relacionadas con infecciones.
“Reconocemos que es necesario hacer más, especialmente para las personas con enfermedades más graves”, añadió.
“Se están considerando activamente propuestas para un especialista en todo Gales, un grupo de especialistas y estándares nacionales como parte del desarrollo continuo del servicio”.
