Un mapa conecta a todos los pacientes con la misma enfermedad rara

Pablo y Elisa 2-1Un mapa conecta a todos los pacientes del mundo que sufren la misma enfermedad rara o poco frecuente. Es una plataforma (diseasemaps.org) que ha puesto en marcha la ballobarina, Elisa Ainoza, junto con su pareja Pablo Belmonte, ambos diagnosticados de una enfermedad rara.

Diseasemaps.org tiene registradas 834 condiciones, 120.000 usuarios de todo el mundo y está traducida a siete idiomas. La iniciativa “surgió hace dos años por la necesidad que tuvo Pablo de encontrar a otras personas que tuviesen la misma patología, el síndrome de Lyme, explica Elisa.

La plataforma incluye diversas funcionalidades como un mapa de cada enfermedad en el que se puede encontrar a otros afectados por la misma enfermedad, un apartado de estadísticas elaboradas gracias a las encuestas que rellenan los usuarios y un foro en el que resolver dudas, contar su relato personal o escribir comentarios a otros usuarios. “Cuando te diagnostican una enfermedad cualquiera, especialmente si es rara o poco frecuente, tienes un sentimiento de soledad e incomprensión y creemos que es importante compartir estos sentimientos y dar y recibir apoyo de otras personas que sufren la misma condición que tú”, reconocía.

Y además de conectar y ayudar a personas que sufren enfermedades crónicas, poco frecuentes y otros síndromes, Diseasemaps pretende concienciar a la sociedad sobre cómo afectan estas dolencias a los pacientes en su vida diaria y también impulsar la investigación. Por eso está abierta también a asociaciones, médicos e investigadores. “Te puedes encontrar en la situación de que el médico te diagnostique pero reconozca que nunca ha tratado con esta enfermedad”.  Los pacientes inician entonces una búsqueda de médicos que, “además de conocer el nombre de la enfermedad, haya tratado a otras personas y sepa qué tratamientos han funcionado, o no, en otros casos”. Elisa Ainoza explicaba que esa búsqueda es “lenta y larga” y que el hecho de tener agrupados a todos los médicos que hayan tratados casos similares “puede ahorrarte pasar por hasta 20 médicos”.

Lucía Aresté