Corredores de Huesca empujan a tres hermanos con la misma enfermedad rara (AT) en la Zurich Maratón de Barcelona

Álvaro (10 años), Alejandra (13) y Luis Illán (25), empujados por 20 corredores de Barcelona y Huesca, lograron sus objetivos: finalizar la prueba, el primer puesto del podio solidario de la maratón y, sobre todo, difundir la enfermedad y recaudar fondos para su investigación.

Un día que nunca olvidarán de grandes emociones, nervios y entusiasmo arrollador contagiado por los corredores, familiares, amigos y el público de la carrera.

Gracias a este reto ya han surgido otras posibles iniciativas solidarias a favor de Aefat como un concierto o eventos benéficos promovidos por Zurich.

Los oscenses Ricardo Turmo, Carlos Javier García López, Isabel Botaya y Pedro Grasa, junto al menor de los tres hermanos discapacitados.

Los oscenses Ricardo Turmo, Carlos Javier García López, Isabel Botaya y Pedro Grasa, junto al menor de los tres hermanos discapacitados.

“Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)” era el lema que lucieron en sus camisetas los corredores solidarios de Barcelona y Huesca que fueron “las piernas” de Luis Illán, Álvaro y Alejandra este pasado domingo en la Zurich Maratón de Barcelona. Un grupo de 20 runners que se fueron turnando (ocho la corrieron completa) para empujar las sillas de estos tres hermanos que padecen una enfermedad genética y neurodegenerativa, considerada de las “raras”, que se llama ataxia-telangiectasia (AT) y que aún no tiene cura.

El impulsor del reto solidario fue Sergio, tío de los tres hermanos, que ya ha corrido doce maratones, y quería que vivieran la experiencia, “rodeados de la energía positiva y motivadora que conlleva una maratón”. Contagió su deseo a un grupo de familiares y amigos que iniciaron hace poco más de un mes la organización de este reto solidario. Primero lo propusieron a los tres hermanos enfermos, y el menor, Álvaro, entusiasmado, motivó a los otros dos. Se pensó en aprovechar este “reto personal” para recaudar fondos para investigar la enfermedad y se contactó con la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños, para destinar el dinero recaudado para investigar la AT. Se creó el reto en la plataforma de crowdfunding www.migranodearena.org (se han recaudado más de 5.500 euros y sigue abierto hasta el 13 de abril) y se contactó con la diseñadora Eva Naval de www.caritabonita.es que colaboró creando el logo de #correfrenalaAT y vendiendo camisetas, chapas y tazas solidarias a través de su web.

MARATON BCN16 AT_6494 Foto Xavier d'ArquerLa carrera sería dura para los tres hermanos, que tendrían que aguantar alrededor de 5 horas en sus sillas de ruedas. El grupo organizador buscó sillas especiales de maratón, para que los tres hermanos fueran cómodos, y finalmente las cedió para esta ocasión el Club Atletismo Avapace Corre de Valencia con gran generosidad.

Mientras, se fueron añadiendo corredores de Barcelona y Huesca, próximos a la familia, que querían colaborar en este reto especial. Coordinados por Sergio (que también corrió toda la maratón y fue retransmitiendo la carrera por mensajes de voz de whatsapp a todo el grupo organizador), estuvieron Pedro, Isabel, Carlos y Ricardo, procedentes de Huesca, y Miguel, Jordi, Gonzalo, Bernat, Marta J. Marta B. Diego, Guille, Rafel, Bárbara, Álex, Patricia, Juan Carlos, Tomás y Vivi, de Barcelona. La salida de carrera fue especial, con el lanzamiento de globos de helio de colores que portaban deseos de los niños y los corredores. Hicieron un tiempo de 4 h 35 min, media hora menos de lo previsto.

Tanto los días previos, con los preparativos, como el de la carrera, estuvieron plagados de emociones, nervios y el entusiasmo arrollador contagiado por los corredores, familiares, amigos y el público de la carrera. Tal como explica Sergio, impulsor del reto, “me gustaría definir la maratón con 5 palabras. Intrépido: así vi a Álvaro desde el km 1. Antes de la salida se MARATON BCN16 AT_6525 Foto Xavier d'Arqueremocionó mucho ante el jaleo que había: periodistas, runners, música... Luego se tranquilizó y solo gritaba: ¡¡adelantaaaaa!! De tanta emoción acabó dormido en el km 30 y un poco más tarde despertó, a falta de poco para la meta. Serenidad: Alejandra no dejó de sonreír en toda la carrera. Los runners anónimos la saludaban y animaban constantemente y a ella se le veía feliz. Los demás le preguntábamos si realmente conocía a todo el mundo, y ella reía... Y entre risa y risa, su imagen serena nos tranquilizaba al resto. Tenacidad: a pesar de no poderse expresar con suficiente claridad, a Luis Illán se le veía cómodo en su silla, en ningún momento se quejó. Tuvo la suerte de estar acompañado un buen rato con su tío Rafel y creo que eso le hizo perseverar. Había hecho una apuesta con su madre. Compañerismo: todo el equipo de runners estuvo durante la carrera pensando en el
otro compañero más que en sí mismo. La frase más repetida era: cuando te canses me avisas que empujo yo... Gran esfuerzo físico y mental que todos cumplieron a la perfección desde el km 1 hasta el 42 sin desfallecer en ningún momento. Y por último emoción. Mucha emoción no solamente el día de la carrera sino semanas antes, el día anterior, los preparativos, los dorsales, la prensa, la carrera, la salida... Todo ello lo vi reflejado en el mismo instante que cruzábamos la meta: me fijé en ese momento que todos éramos uno. Todos empujando más fuerte que nunca, chillando, riendo y llorando a la vez… La guinda vino después con los abrazos con Amparo, su madre, el podio y las medallas. Mejor no pudo salir todo”.

MARATON BCN16 AT_6702 Foto Xavier d'ArquerTal como explica Amparo, madre de los tres, “ha sido una experiencia espectacular, llena de emoción, que me ha demostrado la fortaleza de mis hijos y su espíritu de lucha”.

Este reto ha servido para impulsar otras iniciativas solidarias a beneficio de Aefat que podrían materializarse en los próximos meses. Por ejemplo, un concierto benéfico en el que intervendrán músicos de prestigio y otros eventos solidarios, como algunos organizados por el patrocinador de la Maratón de Barcelona, Zurich. Su consejero delegado, Vicente Cancio, felicitó a la familia y organizadores tras la entrega del premio del podio solidario y expresó su intención de “colaborar con la asociación enm los próximos meses”.

¿QUÉ ES LA AT?

MARATON BCN16 AT_6813 Foto Xavier d'ArquerLa ataxia telangiectasia se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y que afecta a las funciones de diferentes órganos. Provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma de independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La sufren alrededor de 30 personas en España, entre ellas estos tres hermanos que viven en Terrassa (Barcelona).

NUESTROS HÉROES CON AT

ÁLVARO tiene 10 años. Es un niño alegre, generoso y muy cariñoso. Para ser tan pequeño, tiene las ideas muy claras. Es muy consciente de su enfermedad pero siempre tiene una actitud muy optimista a la hora de buscar soluciones, y tiene un gran espíritu de superación. Sus personajes favoritos son Sportacus, de la serie Lazy Town, y Rayo McQueen de la película Cars. Acude diariamente junto con su hermana Alejandra a Fundació L’Heura, un centro de educación especial en Terrassa (Barcelona).

ALEJANDRA tiene 13 años. Tranquila y alegre, es una niña que disfruta pintando y dibujando, a pesar de sus dificultades. Le siguen gustando las princesas Disney, cantar las canciones de los 80, escuchar música clásica y ver películas románticas. Su favorita es Titanic. Afronta la enfermedad con valentía, escribiendo un diario en su tablet.

LUIS ILLÁN tiene 25 años. Le encanta viajar y los animales exóticos. Es un artista dibujando con su ordenador adaptado e incluso ha realizado una exposición local con sus creaciones. Le gusta mucho escuchar música, sobre todo latina. La enfermedad le obliga a pasar gran parte de su tiempo tumbado pero le encanta ver películas cómicas y tiene muy buena memoria, se sabe diálogos de algunos fragmentos. Es muy observador y un sibarita con la comida. Luis Illán asiste diariamente al centro ocupacional Prodis de Terrassa.

 Los dos pequeños son pacientes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y elmayor del Hospital Sant Pau de la misma ciudad.

MARATON BCN16 AT_6894 Foto Xavier d'Arquer

MARATON BCN16 AT_6832 Foto Xavier d'Arquer